به نقل از «فارس»

فارس من|نسخه‌های 20 میلیونی در دست بیماران نادر! کسی صدای این بیماران را می‌شنود؟

تاریخ انتشار: ۸ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۸۸۱۴۰۱

گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک:بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.

تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد.

از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.

گاهی با بیماری‌هایی‌ مواجه می‌شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است. این نوع بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های نادر شناخته می‌شوند اما معیار این که چه بیماری‌هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن، شامل موضوعات دیگری نیز می‌شود.در هرکدام از استانها با توجه به موقعیت اپیدمیولوژیک می‌تواند شیوع آن متغییر باشد؛چون کشور از نظر جغرافیایی وسیع است، روی بروز آنها تاثیر می‌گذارد.

طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3 میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم

حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.

وجود 3 میلیون بیمار نادر در ایران 

طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3 میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم اما مهم شناسایی آنهاست که سامانه بیماری نادر ایران ایجاد شده است و طی آن بیماران مدارک خود را می‌فرستادند و بعد از اینکه در کمیسیون بیماری نادر تایید شد در سامانه ثبت می‌شود.

جمعی از مخاطبان خبرگزاری فارس با راه اندازی پویشی خواستار رسیدگی به وضعیت بیماران نادر از جمله موضوع پوشش بیمه‌ای دارو و... شده‌اند.

زهرا رئیسی، مدیر پویش بیماران نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با اشاره به اینکه دخترم مبتلا به بیماری نادر توبروس اسکلروزیس است،گفت:‌ علائم اولیه این بیماری مشکلات پوستی، توده اندامها ی حیاتی مانند قلب، مشکلات کلیوی و چشم است.

برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی همچون خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم

 

نسخه 20 میلیون تومانی بیماران نادر

وی با اشاره به اینکه این بیماری حاصل جهش ژنی از بدو تولد است،ادامه داد: ما برای رسیدگی به وضعیت این بیماران پویشی را راه اندازی کردیم؛ ضمن اینکه هزینه دارویی و توانبخشی این بیماران بسیار زیاد است؛ به طوری که هزینه روند درمانی دخترم ماهانه 10 تا 20 میلیون تومان است.

رئیسی با بیان اینکه دخترم از بدو تولد درگیر این بیماری نادر بوده است، افزود:‌ما با کمک اطرافیان و بخشی توسط بیمه تامین اجتماعی فراهم می‌کنیم؛ ضمن اینکه بیمه تکمیلی نداریم و انجمنی نیز برای این بیماری وجود ندارد.

وی با بیان اینکه این بیماری فقط قابل کنترل است، متذکر شد:‌برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی همچون خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم.

تامین هزینه تنها یک دارو توسط تامین اجتماعی

رئیسی با بیان اینکه باید هر هفته نزد پزشک برویم،ابراز کرد: تامین اجتماعی تنها دو سوم هزینه یک دارو را می پردازد؛ضمن اینکه این بیماران باید دائما تحت توانبخشی و روانپزشکی قرار داشته باشند.

حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس بیان داشت: ایده واقعی و آرمان نهایی بنیاد بیماران نادر ایران این است که پس از تصویب سند ملی بیمارهای نادر و ابلاغ آن به تمام دستگاه‌ها به منظور اجرا، مو به مو عمل شود و دستگاه‌ها خود را موظف به انجام آن نیز بدانند.

وی ادامه داد: یکی از مفاد این سند ملی، تامین دارو و تامین بیمه بیماران نادر و تامین تجهیزات پزشکی آنهاست و موارد دیگری نیز همچون مسئله امور اجتماعی، اشتغال، آموزش، مناسب سازی‌های شهری و... در این سند وجود دارد، لازم است در اولویت قرار گیرد تا این بیماران زندگی بهتری داشته باشند.

ادراکی متذکر شد: اما در هر صورت مسئله داروی بیماران نادر از همه موارد مهم‌تر و حیاتی‌تر است و با مصوبه اخیری که مجلس داشته و صندوقی را تحت عنوان بیماری‌های نادر راه‌اندازی کرده است؛ عدد نسبتا قابل توجهی را نسبت به دیگر وعده‌‌های قبلی و سال‌های قبل مجلس در نظر گرفته‌اند و به تدریج باید با بیمه شدن بیماران نادر، چه بیمه پایه و چه بیمه تکمیلی از طریق سازمان بیمه سلامت تمامی داروی‌های‌شان زیر پوشش بیمه قرار گیرند.

مسئله داروی بیماران نادر از همه موارد مهم‌تر و حیاتی‌تر است

 

مشکل دارو مهمترین مشکل بیماران نادر

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود:‌متاسفانه روند، روند کندی است و امید است این مسیر سریع‌تر طی شود؛چون بیماران نادر کشور، مشکل تامین دارو دارند. برخی از داروها اصلا در کشور وجود ندارد تا خود بیمار هم بتواند بابت تامین آن به صورت آزاد اقدام کند؛ چون دارو باید از خارج کشور تامین شود لازم است ارز آن تامین شود و سازمان غذا و دارو آن را وارد کند.

سند ملی بیماران نادر را اجرا کنید

وی اضافه کرد: اعتقاد ما بر این است سند ملی بیماران نادر اگر چنانچه مو به مو و هر چه زودتر عمل شود وضعیت حیات بیماران و کیفیت زندگی بیماران بهتر خواهد شد و دغدغه خانواده برای تامین مبالغ هنگفت دارو و درمان کاهش پیدا می‌کند. اتفاقی که حق طبیعی آنهاست؛ضمن اینکه این بودجه باید برای بیماران نادر که تا دیروز موقعیت و بودجه‌ای نداشته‌اند صرف شود.

اختصاص 5 هزار میلیارد تومان به بیماران نادر

ادراکی تصریح کرد: درست است دیگر بیماران هم باید مسئله درمان‌شان حل شود؛ اما آنها مجاری دیگری برای تامین بودجه را داشته و دارند و بیماران نادر هستند که تا به امروز هیچ موقعیتی برای تامین بودجه برای‌شان نبوده و با مصوبه اخیر مجلس مبلغ 5 هزار میلیارد به آنها تخصیص پیدا کرد.

بیمه سلامت مجری ثبت نام بیماران نادر

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به این پرسش که «نتیجه تلاش‌های بنیاد بیماران نادر ایران تا به امروز به کجا رسیده است؟»،گفت: سازمان بیمه سلامت، مجری ثبت بیماران نادر به منظور بیمه شدن آنهاست و تامین صندوق درمان بیماران نادر با ارائه اسامی که در سامانه «سبنا» انجام می‌شود صورت خواهد گرفت.

پوشش بیماران تایید شده در کمیسیون پزشکی

وی ابراز کرد: بیمارانی که در کمیسیون پزشکی تایید شدند و با کد ملی معرفی می‌شوند زیر پوشش بیمه سلامت قرار می‌گیرند؛ به طوری که هم داروی آنها تامین شود و هم به صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد.

ادراکی افزود: بیمه شدن بیماران نادر ممکن است زمان گیر باشد؛ضمن اینکه باید گروه و گروه بیماران معرفی شوند. به خصوص بیمارانی که تعداد بیشتری دارند یا اولویت درمانی‌شان اورژانسی‌تر و حیاتی‌تر است. اعتقاد بر این است یک جا نمی‌توانند انجام دهند؛ اما باید سرعت بالاتر برود و با همکاری‌های هم دیگر این گروه بندی‌ها را انجام داد.

382 نوع بیماری نادر در ایران

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر متذکر شد: چون در حال حاضر به 382 نوع بیماری نادر رسیده‌ایم و تلاش شود تا 2 ماه آینده همه را زیر پوشش بیمه درآوریم و بیمار نادری وجود نداشته باشد و بگوید من حتی بیمه هم نیستم. این همکاری است که باید انجام شود و با ارائه اسامی و کد ملی بیماران نادر، آنها را به تدریج معرفی کنیم.

وی یادآور شد: در حال حاضر حدود 4500 نفر ثبت نام انجام شده و حدود 2800 نفرشان که مدارک کاملی دارند معرفی کردیم تا آنها قرار است به تدریج بیمه‌شان انجام شود.

ادراکی بیان داشت: به هر حال دولت و مسؤولان امر باید نسبت به اختصاص بودجه خاص برای بیماران نادر با توجه به هزینه‌های سرسام آور آنها اقدامی عاجل کرده و اعتباری مستقل برای این بیماران در نظر گیرند تا این بیماران علاوه بر رنج و مشقت بیماری بار سنگین و آزاردهنده هزینه‌های درمان آنها را آزار ندهد.

به هر حال دولت و مسؤولان امر باید نسبت به اختصاص بودجه خاص برای بیماران نادر با توجه به هزینه های سرسام آور آنها اقدامی عاجل کرده و اعتباری مستقل برای این بیماران در نظر گیرند تا این بیماران علاوه بر رنج و مشقت بیماری بار سنگین و آزاردهنده هزینه‌های درمان آنها را آزار ندهد.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: سند ملی بیماری های نادر بیماری های نادر تجهیزات پزشکی و توانبخشی بنیاد بیماری های نادر خبرگزاری فارس نادر در ایران بیماران نادر بیماری نادر بیمار نادر نوع بیماری بیمه سلامت پوشش بیمه سند ملی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۸۸۱۴۰۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

امکان تشخیص ام‌اس زودرس با آزمایش خون

داده‌های یک مطالعه جدید نشان می‌دهد نشانگر اولیه «مولتیپل اسکلروزیس» یا «ام‌ اس» می‌تواند به پزشکان کمک کند تا بفهمند چه کسی در نهایت طعمه این بیماری «دژنراتیو عصبی» می‌شود.

به گزارش ایسنا، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

کانال عصر ایران در تلگرام